A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos faz 15 anos: a importância de conhecer a debutante

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A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos faz 15 anos: a importância de conhecer a debutante

Há 15 anos, em 19 de outubro de 2005, durante a 33.ª Sessão da Conferência Geral da UNESCO, foi aprovada a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, que pode ser lida em português aqui[1]. Por tal motivo, desde 2016 é celebrado o dia mundial da Bioética, trazendo anualmente uma pauta temática para discussão e conscientização. O tema de 2020 é “Benefício e Dano”, conteúdo do artigo 4 da Declaração Universal:

“Na aplicação e no avanço dos conhecimentos científicos, da prática médica e das tecnologias que lhes estão associadas, devem ser maximizados os efeitos benéficos directos e indirectos para os doentes, os participantes em investigações e os outros indivíduos envolvidos, e deve ser minimizado qualquer efeito nocivo susceptível de afectar esses indivíduos.”

Se podemos considerar que a matéria-prima dos direitos humanos e direitos fundamentais são os valores consolidados e vivenciados pelo processo civilizatório da humanidade (no caso dos direitos humanos) e de uma sociedade (no caso dos direitos fundamentais)[2], em boa hora veio a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos.

Neste sentido, o desenvolvimento das ciências biomédicas e da biotecnologia no século XXI é um fato inegável e desejado pela euforia científica biológica. Os efeitos benéficos desse desenvolvimento justificam bem a manutenção dos recursos destinados à pesquisa nas ciências da vida, bem como a expectativa social em relação a elas. Apenas a título de exemplo, em um século, a expectativa de vida humana ao nascer aumentou de aproximadamente 50 anos para mais de 80 em um grande número de países[3] –  embora os problemas basilares já conhecidos e recorrentes ainda impeçam o melhor desenvolvimento dessa expectativa globalmente, tais como o escasso acesso a tratamentos médicos, baixa qualidade de água potável disponível, saneamento básico etc.

Esse desenvolvimento não veio, e tampouco virá, desprovido de questões polêmicas que demandarão questionamentos em busca de uma resposta de qual conduta correta a se tomar, bem como os limites permitidos ao desenvolvimento e as consequências deles. Questões como o melhoramento cognitivo humano por meio do uso de neuroestimulantes levantam uma série de debates éticos, sociais e econômicos que resvalam ao direito dar a resposta para pacificar socialmente,[4] ou ainda a possibilidade de patenteabilidade de embrião humano geneticamente modificado[5], o acesso à tecnologia de diagnóstico genético pré-implante, seus limites e o uso para questões não médicas.[6]

Na história recente, causou bastante alvoroço na mídia e nas academias científicas o anúncio feito pelo pesquisador chinês He Jiankui de que teria criado bebês geneticamente modificados resistentes ao vírus HIV. Ele teria feito as mudanças durante o tratamento de fertilidade de 7 casais, mas apenas um teria engravidado de gêmeas. A grande repercussão no meio científico internacional fez que o governo chinês se preocupasse com a manutenção da imagem de ciência ética desenvolvida e publicamente se manifestasse contrário à prática. Embora a universidade em que leciona negue que ele tenha sido preso, o cientista seguia desaparecido, levantando suspeitas de que tenha sido executado por conta da repercussão pública.[7]

Ainda no sentido de edição genética, é importante mencionar sobre o estado da arte enquanto este texto foi produzido, o CRISPR-Cas9. Dentre as possibilidades de aplicação, está a de se prevenir a surdez progressiva causada pela mutação do gene Tmcl, que leva à destruição gradativa de parte das células da orelha interna dos mamíferos. Já se conhece a possibilidade de corrigir a mutação genética e, assim, prevenir a surdez, conforme estudo publicado na Nature,[8] em dezembro de 2017. Ocorre que entre os indivíduos portadores de surdez, tal condição nem sempre é vista como uma deficiência, mas uma variedade da espécie humana que precisa ser respeitada, razão pela qual não aceitam a utilização de técnicas que os façam ouvir, e podem até mesmo considerar um desrespeito a adaptação por meio de leitura labial, por exemplo.

Além dos desafios oriundos da complexidade da biotecnologia e das implicações de seus conflitos éticos, há também a sempre presente questão econômica, seja pela escassez de recursos – que é discussão presente não apenas na América Latina e no Brasil, mas também em países economicamente centrais, diante da existência de marginalizados em qualquer comunidade, bem como imigrantes legais ou não –, seja pela exploração para obter os grandes recursos que podem advir de tais biotecnologias, uma vez que se trata de um mercado lucrativo que também pode sofrer impactos do setor econômico, existido, inclusive, uma revista de Biolaw & Business para tratar justamente de questões relacionadas à economia, a negócios, à biotecnologia e à regulação. Também é possível citar a relevância econômica da informação genética, especialmente no âmbito dos seguros privados, que têm se movimentado para coordenar esforços e obter acesso a dados genéticos de potenciais clientes, tal como ocorre na Inglaterra, que autorizou as companhias de seguro a requerer uma série de provas genéticas de seus futuros assegurados,[9] ou, ainda, a questão da patenteabilidade de procedimentos e linhagens genômicas ou células existentes.[10]

Diante das pressões sociais e mercadológicas e dos interesses políticos, a reticência jurídica pode criar uma estrutura em que livremente se manifesta a bioeconomia ou a biopolítica,[11] pois, se há uma regulamentação jurídica escassa, não se deve apenas pelas incertezas do legislador, mas também pelas pressões de interesses que pretendem manter tal situação de dúvida ou de baixa regulação jurídica, seja por hegemonia econômica, seja por questões ideológicas.[12] Nesse sentido, Palazzini entende, inclusive, que o biodireito nada mais é que uma cristalização normativa da vontade política, reduzindo-se, de fato, a uma biopolítica;[13] já o Ollero entende que a bioindústria convida a um resignado adeus à bioética para ceder espaço à biopolítica, que demandará um grau de segurança que força ao máximo a abertura no campo jurídico, sendo eventualmente necessário legalizar o que a curto prazo não seria previsível ou interessante.[14]

É neste contexto de pressões e de cenário de rápido desenvolvimento científico que se desenvolve o biodireito, tanto como discussão científica quanto como legislação e jurisprudência.

No Brasil, muito embora seja signatário da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos – de modo que seu conteúdo normativo passa a compor o ordenamento jurídico interno nos termos do art. 5.º, § 2.º, da Constituição Federal –, ainda vivenciamos um verdadeiro eclipse da celebrada Declaração.

Apenas exemplificativamente, em Nota Oficial de 17 de junho de 2020, o Ministério da Saúde anunciou a ampliação das orientações para manuseio medicamentoso precoce de pacientes com diagnóstico da COVID-19 para crianças e gestantes, cujo objetivo é orientar o uso de fármacos no tratamento precoce da COVID-19, uniformizando a informação para profissionais da saúde no âmbito do SUS, a respeito do uso das medicações, incluindo a cloroquina ou a hidroxicloroquina para crianças e gestantes. Diante da ausência de estudos que comprovem a segurança do protocolo, como evidencia as notas da Sociedade Brasileira de Imunologia[15] e o consenso entre a Associação de Medicina Intensiva Brasileira, a Sociedade Brasileira de Infectologia e a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia[16], bem como o equivocado esclarecimento que consta nos anexos da citada Nota Técnica destinadas a pacientes pediátricos ou gestantes, vivenciamos uma clara afronta aos artigos 1, 3, 4, 6, alínea a, 14, alíneas a e b 16, 20, 22, alínea a, da Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos.

Assim, nesta importante efeméride dos 15 anos da Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos, devemos reconhecer seus efeitos jurídicos no ordenamento jurídico interno e amadurecer a sua compreensão e aplicação como forma de efetivar direitos humanos e fundamentais.

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[1] https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000146180_por

[2] Cf. MAZZUOLI, Valério. Curso de Direito Internacional Público. Rio de Janeiro, Forense: 2020, Capítulo 1, Seção I, tópico 2; MARMELSTEIN, George. Curso de Direitos Fundamentais. São Paulo, Atlas, 2018, p. 25.

[3] Disponível em: <https://data.oecd.org/healthstat/life-expectancy-at-birth.htm> e <https://www.nia.nih.gov/research/publication/global-health-and-aging/living-longer>. Acesso em: 22 jan. 2019.

[4] Nesse sentido, vale conferir a opinião do Comitê Nacional de Bioética da Itália: Neuroscience and pharmacological cognitive enhancement: bioethical aspects. Disponível em: <http://presidenza.governo.it/bioetica/eng/opinions.html>. Acesso em: 28 nov. 2018.

[5] Cf., nesse sentido, Oliver Brüstle v. Greenpeace, em outubro de 2011, e International Stem Cell Corporation v. Comptroller General of Patents, Designs and Trade Marks, em dezembro de 2014.

[6] Cf. entrevista de Arthur Caplan acerca de embriões selecionados com base no gênero ao Wall Street Journal em agosto de 2015: Disponível em: <http://www.wsj.com/articles/fertility-clinics-let-you-select-your-babys-sex-1439833091>. Acesso em 28 nov. 2018.

Sobre  tema, é importante mencionar ainda que em países como a Índia, o número de mulheres com menos de 6 anos para cada 1000 homens (cálculo que compõe o índice CSR – Child Sex Ratio) diminuiu nos últimos 20 anos – de 945 (em 1991) para 918 (em 2011). Cf. <http://asiapacific.unwomen.org/en/digital-library/publications/2014/9/sex-ratios-and-gender-biased-sex-selection>. Acesso em; 19 dez. 2018.

[7]Confira: <https://www.abc.net.au/news/2018-12-07/chinese-scientist-who-edited-twins-genes-he-jiankui-missing/10588528>. Acesso em: 19 dez. 2018.

[8] Confira: <https://www.nature.com/articles/nature25164>. Acesso em: 19 dez. 2019.

[9] APARISI MIRALLES, Ángela. El proyecto Genoma Humano: algumas reflexiones sobre sus relaciones com el Derecho. Valencia: Tirant lo blanch, 1997. p. 17 e ss.

[10] TALAVERA, P. Células madre embrionárias: enigma terapéutico, dilema ético y negocio de alta rentabilidade. In: BALLESTEROS, J; FERNANDEZ, E. Biotecnología y posthumanismo. Pamplona: Thomson-Aranzadi, 2007. p. 218-238.

[11] Idem, ibidem.

[12] PECES-BARBA, G. La libertad del hombre y el genoma. El Derecho ante el proyecto Genoma Humano. Madri: Fundación BBV, 1994. p. 219. tomo I.

[13] PALAZZINI, L. Introduzione a la biogiuridica. Torino: G. Giappichelli, 2002. p. 64.

[14] OLLERO, A. De la bioética a la biopolítica. Bioderecho. Etnre la vida y la muerte. Navarra: Thomson Aranzadi, 2006. p. 65, 68 e 69.

[15] https://sbi.org.br/2020/05/18/parecer-da-sociedade-brasileira-de-imunologia-sobre-a-utilizacao-da-cloroquina-hidroxicloroquina-para-o-tratamento-da-covid-19/

[16]https://www.amib.org.br/fileadmin/user_upload/amib/2020/maio/19/Diretrizes_para_o_Tratamento_Farmacologico_da_COVID_-_v18mai2020__2_.pdf

 

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